O Oliwi czyli jak wszystko się zaczęło...

Oliwia jest wesołym, żywym i bystrym dzieckiem. Od pierwszego dnia wiedzieliśmy że wyrośnie z niej mały łobuziak. Umie zawalczyć o swoje i nie odpuści gdy tego nie dostanie. Większość ludzi gdy patrzy na Oliwię nie widzi jej choroby, a nawet mają nam za złe że jej chorobę wymyślamy, ale zaczynając od początku...

Oliwia przyszła na świat 08.08.2012r., w szpitalu w Kaliszu. Dostała 8 punktów Apgar, z powodu niedotlenienia mózgu. W pierwszej dobie po porodzie wykonano jej USG przez ciemiączko które wykazało poszerzenie komór bocznych oraz torbiele w splocie naczyniówkowym. Oczywiście lekarze nas uspokajali że u dzieci zdarza się to dość często po czym wypisali do domu.

I tak żyliśmy w nieświadomości jak poważną wadę ma nasza córeczka.

W listopadzie zawitaliśmy na kontrolne badanie do Poradni Oceny Rozwoju Małego Dziecka gdzie doktor jednak zdecydował się zrobić ponowne USG aby zobaczyć czy jednak nie nastąpiły zmiany.

Zmieniło się i to wiele, prawa komora poszerzyła się trzykrotnie, lewa prawie czterokrotnie. Radiolodzy w Kaliszu podejrzewali u małej wodogłowie, zalecili zrobienie MRI. Niestety w Kaliszu z powodu braku anestezjologa w pracowni diagnostyki obrazowej nie mogli wykonać tego badania. Oczywiście zostaliśmy pozostawieni sami sobie bez żadnej
informacji gdzie najbliżej i najszybciej możemy takie badanie wykonać.

Nadszedł dzień Zakochanych (14.02.2013r.) wyznaczona data rezonansu. Zawitaliśmy w pracowni diagnostyki obrazowej w Szpitalu Klinicznym nr 4 w Poznaniu. Badanie MRI przeszło sprawnie, jednak łzy i ból naszego maleństwa mocno kuły w nasze serca. Na dodatek u Oliwki żył na ciele prawie nie widać, za to na głowie można by mapę stworzyć, dlatego wenflon został założony na główce.

Czekanie za wynikami było dla nas wiecznością lecz okazało się niczym w porównaniu do tego co czekało nas później...

22.02.2013r. Pojawiliśmy się na wizycie u neurologa. Wynik który wyszedł przeraził Panią doktor, a co dopiero nas. Był to jej pierwszy taki przypadek w karierze. Po konsultacjach, lekarze w Poznaniu odmówili nam leczenia oraz pokierowali nas do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Postanowiliśmy zacząć od prywatnej wizyty u Profesora z oddziału neurochirurgii w CZD, jednak terminy oczekiwania były zbyt długie. Chcąc działać jak najszybciej zapakowaliśmy się w samochód i pojechaliśmy do Warszawy. Cztery godziny spędzone na korytarzu, w niewiedzy czy Profesor będzie chciał nas przyjąć, nie poszły na marne. Po wejściu do gabinetu można było wyczytać z twarzy Profesora, że pewnie przyjechaliśmy zawracać mu głowę jakimiś pierdołami. Gdy obejrzał wyniki MRI zmienił nastawienie, w skrócie wytłumaczył nam na czym polega jej choroba i jakie daje objawy oraz kazał jak najszybciej pojawić się CZD.

W ciągu 4 dni które tam spędziliśmy zostało wykonane badanie angiografii. Po zapoznaniu się zespołu lekarskiego z wynikami badania Oliwia została zdyskwalifikowana z dalszego leczenia.

Powód: „ Z uwagi na rodzaj wrodzonej wady naczyniowej – VGAD, z towarzyszącym poszerzeniem układu komorowego mózgu, dyskwalifikujemy dziecko od dalszych działań neurochirurgicznych z uwagi na nieoperacyjność schodzenia.”

Pokładając duże nadzieje w najlepszym ośrodku w Polsce, odmowa leczenia Oliwki rujnowała całe nasze nadzieje na jej szybkie wyleczenie. Nie chcąc jednak zgodzić się z tym stanem rzeczy, zaczęliśmy szukać pomocy u najlepszych: Warszawa, Lublin, Łódź i Katowice. Niemal wszędzie mówiono nam że tylko w Centrum Zdrowia Dziecka można upatrywać pomocy oraz że należy czekać.

Jedyną osobą która wyciągnęła do nas pomocną dłoń był Profesor z Katowic. To on podpowiedział nam, że jeśli nie chcą leczyć jej w Polsce mamy zacząć szukać za granicą.

Nieugięci pojechaliśmy jeszcze raz do CZD żeby zapytać „najlepszych” o możliwości leczenia jej za granicą. Oczywiście zostaliśmy uświadomieni, że za granicą też nam nie pomogą, że jeśli byłaby taka możliwość to oni od razu by operowali Oliwię i że przecież Polscy lekarze mają takie samo doświadczenie i wiedzę jak lekarze za granicą. Tak więc dopiero po 5 miesiącach od wyjścia ze szpitala, Profesor znalazł 10 minut aby dokładnie wytłumaczyć nam na czym polega Oliwii choroba, jakie jest ryzyko zabiegu oraz kolejny raz utwierdził nas w przekonaniu że najlepszym rozwiązaniem w jej przypadku będzie czekanie.

Jednak intuicja matki nie pozwoliła wierzyć tym zapewnieniom. Godziny spędzone przy komputerze nie poszły na marne. Udało sie znaleźć klinikę w Nowym Jorku która leczy wady wrodzone układu nerwowego u dzieci. Po konsultacji drogą mailową, dla nich było jednoznaczne że Oliwie trzeba leczyć jak najszybciej. Ze względu na to że mamy zaufanie do Profesora z Katowic pojechaliśmy do niego kolejny raz. Powiedział on że ostatnio słyszał o bardzo dobrym Profesorze w Essen i polecił kontakt z tamtejszą kliniką dla uzyskania czwartej niezależnej opinii, dodał on również że Profesor Chapot z tamtejszej kliniki ma opinie człowieka rozważnego i w przeciwieństwie do innych ośrodków nie kwalifikuje on dzieci do leczenia ze względów finansowych. Od razu gdy tylko pojawiła się taka możliwość udaliśmy się na konsultacje do Essen. Kolejny światowy ośrodek z doświadczeniem zakwalifikował Oliwie do leczenia oraz utwierdził nas w przekonaniu że Polscy lekarze nie mają racji każąc nam czekać na śmierć dziecka. Choroba Oliwki powoduje zmiany zanikowe w mózgu z poważnymi neurologicznymi skutkami oraz nadciśnienie żylne, które może powodować zmiany niedokrwienne. Oliwia na dzień dzisiejszy rozwija się prawidłowo, ale każdy kolejny dzień jest dla nas wielką zagadką. Na chwilę obecną nie wystąpiły jeszcze żadne psychoruchowe skutki choroby, więc jeśli seria zabiegów radiologicznych przebiegnie prawidłowo istnieje szansa na całkowite jej wyleczenie, jednak z każdym kolejnym badaniem wyniki małej wychodzą coraz gorzej. Ostatni rezonans wykazał zaniki w mózgu dlatego jak najszybciej trzeba podjąć działanie.